Vi møder Norma på en
solbeskinnet varm torsdag
foran hendes arbejde på
det beskyttede værksted
Viren i Hammer Bakker.
Norma er 62 år. De sidste
5 år har hun arbejdet på
Viren. Norma går os i
møde sammen med
Susanne, der er pædagog –
I den ene hånd holder
Norma en lille sort bog.
Det er Normas fridag i
dag, så hun er kun mødt
op for at fortælle os om
hendes liv sammen med
sin mand Kim. Kim har
Downs Syndrom og fik en
demens diagnose for 3 år
siden.
Kim bor ikke længere i deres fælles hjem i Skalborg. Vi tager plads på den skyggefulde terrasse i haven på Viren. På bordet har Susanne og Norma allerede stillet kaffe, vand og kopper frem. Det er her Norma begynder sin fortælling om sin oplevelse af, hvordan det er at være tæt på et menneske man elsker, der får demens.
Norma begynder samtalen med at vise os sin lille sorte bog – det er en bog, som Norma har lavet om Kim. Norma bladrer op på første side og skubber bogen tværs over bordet i vores retning.
På hver side har Norma klistret et billede i og skrevet en lille tekst nedenunder med sirlig håndskrift. Der er flest billeder af Kim – men også nogle af Kim og Norma sammen. Bogen er formodentlig en del af Normas bearbejdningsproces i sorgen over, at hendes mand har fået demens og derfor har forandret sig betydeligt de sidste år.
Kim bor ikke længere i deres fælles hjem i Skalborg. Vi tager plads på den skyggefulde terrasse i haven på Viren. På bordet har Susanne og Norma allerede stillet kaffe, vand og kopper frem. Det er her Norma begynder sin fortælling om sin oplevelse af, hvordan det er at være tæt på et menneske man elsker, der får demens.
Norma begynder samtalen med at vise os sin lille sorte bog – det er en bog, som Norma har lavet om Kim. Norma bladrer op på første side og skubber bogen tværs over bordet i vores retning.
På hver side har Norma klistret et billede i og skrevet en lille tekst nedenunder med sirlig håndskrift. Der er flest billeder af Kim – men også nogle af Kim og Norma sammen. Bogen er formodentlig en del af Normas bearbejdningsproces i sorgen over, at hendes mand har fået demens og derfor har forandret sig betydeligt de sidste år.
1
Norma fortæller med smil og begejstring i stemmen, at hende og Kim mødte
hinanden for første gang på Limfjords værkstedet i Nørresundby – det var i 1985. ”Kim havde en, der
hed Susanne, så gik jeg bare hen og tog ham!” I 2002 blev Kim og jeg gift i Tømmerby Kirke.
Kim og
Norma har boet i en lejlighed sammen på Stations-mestervej i Skalborg i mange år, indtil det for få år siden blev tydeligt, at Kim havde udviklet demens.
Hvornår opdagede du første gang, at der var noget galt med Kim?
Det kan jeg godt fortælle Jer, siger Norma. Jeg stod ude i køkkenet derhjemme. Så hørte jeg et bump, så var det Kim, der var faldet ned fra toilettet! Så løb jeg ud og hentede to håndværkere og fik dem til at ringe 112!
Havde du noget viden om den her sygdom – demens?
Norma og Kim har i mange år selv taget bussen til og fra deres hjem i Skalborg ud til deres fælles arbejdsplads på Viren i Hammer Bakker.
Hvornår opdagede du første gang, at der var noget galt med Kim?
Det kan jeg godt fortælle Jer, siger Norma. Jeg stod ude i køkkenet derhjemme. Så hørte jeg et bump, så var det Kim, der var faldet ned fra toilettet! Så løb jeg ud og hentede to håndværkere og fik dem til at ringe 112!
Havde du noget viden om den her sygdom – demens?
Norma og Kim har i mange år selv taget bussen til og fra deres hjem i Skalborg ud til deres fælles arbejdsplads på Viren i Hammer Bakker.
Norma fortæller med alvor i
stemmen: ”Ja, jeg kunne
godt se det på ham – jeg
kunne se, at han var ved at
være dement. Ja, for imens
vi var her på Viren, ville
han pludselig ikke med
bussen. Jeg kunne ikke
blive ved med at rende
rundt efter ham. Hvis Kim
tog bussen, skulle jeg rende
rundt efter ham. Det gad jeg
ikke blive ved med mere –
at hente ham oppe ved
bussen. Han kunne bare
ikke finde hjem, så skulle
jeg ned og hente ham. Det
begyndte at knibe med
hukommelsen. Det var
hårdt! Så fik jeg aftalt med
Østergård (taxa), at de
skulle hente ham og køre
ham hjem”.
Hvordan har det været for dig at stå på sidelinjen?
Det er ikke så galt, siger Norma. Det var lidt hårdt fra starten, men det er ikke så galt nu. Nu er jeg kommet herop igen ved Susanne og dem på Viren. Når jeg har brug for at tale med nogen derhjemme, taler jeg med min bostøtte. Og når jeg bliver ked af det heroppe på arbejdet, går jeg til Susanne. Det er tit, at vores venner fra Viren spørger til Kim, så får vi en snak om det.
Hvordan har det været for dig at stå på sidelinjen?
Det er ikke så galt, siger Norma. Det var lidt hårdt fra starten, men det er ikke så galt nu. Nu er jeg kommet herop igen ved Susanne og dem på Viren. Når jeg har brug for at tale med nogen derhjemme, taler jeg med min bostøtte. Og når jeg bliver ked af det heroppe på arbejdet, går jeg til Susanne. Det er tit, at vores venner fra Viren spørger til Kim, så får vi en snak om det.
Men Kim har det godt nu –
han er kommet ud i
Astrupparken ude i
Rebildparken i Aalborg Øst.
Norma understreger, at hun
er glad for, at Kim er kommet ud i Astrupparken.
Kim har det godt derude!
Nu får Kim musikterapi og
massage en gang om ugen.
De har også lavet en
livshistorie-bog til Kim.
Det bliver ikke bedre med
demensen, men Kim virker
mere glad, end da han var
på plejehjemmet. Norma
fortæller: ”Han har ingen
sprog mere – men nu kan vi
gå fra ham uden, at han
skriger efter os. Det kunne
vi ikke på plejehjemmet –
der skulle vi ligefrem kravle hen til elevatoren!”. Kim kan ikke kende mig mere – han kan heller ikke kende sin mor. Men Kim smiler, når han ser os.
Kim brækkede bækkenet – det var først i den sidste scanning, de fandt ud af det. Kim kunne ikke samarbejde med fyssen oppe på plejehjemmet, jeg ved ikke hvorfor. Ude på plejehjemmet, tog de prædikestolen fra ham – Kims mor og jeg trænede ellers med ham – så gik vi bagved. Jeg ved ikke, hvorfor de tog prædikestolen væk. Kim sidder i kørestol nu.
Kim brækkede bækkenet – det var først i den sidste scanning, de fandt ud af det. Kim kunne ikke samarbejde med fyssen oppe på plejehjemmet, jeg ved ikke hvorfor. Ude på plejehjemmet, tog de prædikestolen fra ham – Kims mor og jeg trænede ellers med ham – så gik vi bagved. Jeg ved ikke, hvorfor de tog prædikestolen væk. Kim sidder i kørestol nu.
2
Hvordan er det at bo alene
efter så mange år sammen?
Det har jeg vænnet mig til. Det var lidt træls i starten. Ensomt. I starten var det svært at komme af sted på arbejdet på Viren. Jeg blev hjemme mange dage, da jeg ikke kunne overskue det – jeg skulle jo også ud og besøge Kim.
Viren ringede til mig, når jeg ikke mødte op. Susanne fortæller, at de kunne mærke, at Norma var stresset og urolig. Det endte med, at Viren fik Østergård taxa til at hente mig, de dage jeg skulle på arbejde. Det var bedre. Det er nemmere for mig – så kan jeg slappe mere af.
Nej, jeg har ikke fundet nye venner. Jeg tager med Kims mor, besøger Kim og kommer herop på Viren. Jeg har haft besøg af nogle venner en gang, men det er gået i vasken nu. Norma lyser op og fortæller med glæde i stemmen: ”Jeg har også min søn – og så har jeg tre børnebørn! De bor nede ved Hobro nede ved slottet”.
Norma fortæller ivrigt og detaljeret om vejen ned til sin søn og griner lidt af os, da vi ikke har styr på geografien. Jeg er farmor. Det er to drenge og en pige – de er 1, 7 og 10 år. Ja, der er noget at være glad for, bekræfter Norma med stolthed og glæde.
Det har jeg vænnet mig til. Det var lidt træls i starten. Ensomt. I starten var det svært at komme af sted på arbejdet på Viren. Jeg blev hjemme mange dage, da jeg ikke kunne overskue det – jeg skulle jo også ud og besøge Kim.
Viren ringede til mig, når jeg ikke mødte op. Susanne fortæller, at de kunne mærke, at Norma var stresset og urolig. Det endte med, at Viren fik Østergård taxa til at hente mig, de dage jeg skulle på arbejde. Det var bedre. Det er nemmere for mig – så kan jeg slappe mere af.
Nej, jeg har ikke fundet nye venner. Jeg tager med Kims mor, besøger Kim og kommer herop på Viren. Jeg har haft besøg af nogle venner en gang, men det er gået i vasken nu. Norma lyser op og fortæller med glæde i stemmen: ”Jeg har også min søn – og så har jeg tre børnebørn! De bor nede ved Hobro nede ved slottet”.
Norma fortæller ivrigt og detaljeret om vejen ned til sin søn og griner lidt af os, da vi ikke har styr på geografien. Jeg er farmor. Det er to drenge og en pige – de er 1, 7 og 10 år. Ja, der er noget at være glad for, bekræfter Norma med stolthed og glæde.
Et godt råd med på vejen?
Norma ryster opgivende på hovedet – nej, man kan jo ikke gøre noget! Nej, det bliver ikke bedre med demensen.
Viren og ”Pop og Kompagni”.
Når Norma er på arbejde på Viren arbejder hun i gruppen ovenpå. Norma fortæller: ”Vi laver ting til julemarkedet, som bliver solgt. Om mandagen klarer vores hold opvasken, spritter og tørrer borde af. I sommerhalvåret griller vi hver torsdag, og en gang om måneden fejrer dem, der har haft fødselsdag. Så kører vi ture og besøger de andre afdelinger rundt om i Hammer Bakker. Så spiller vi også pool, og jeg strikker. Jeg har strikket hue og tæppe til mine børnebørn”, fortæller Norma med et smil. Vi går også ture med Susanne i skoven. Norma peger på Viren på den gamle røde bygning bag sig og fortæller, at det faktisk var det gamle kvindehjem før i tiden. Når snakken falder på Norma og Kims gamle band ”Pop og Kompagni” samt gamle bekendte bliver Norma ivrig for at fortælle om tidligere oplevelser og giver sig helt hen i snakken. Norma er god til huske navnene på gamle venner og god til at huske de mange oplevelser, de har haft med Pop og Kompagni. Vi har været til Grand Prix 5 gange, hvor vi vandt! Vi har også været i Japan. Der var nogle derovre i Japan,
Norma ryster opgivende på hovedet – nej, man kan jo ikke gøre noget! Nej, det bliver ikke bedre med demensen.
Viren og ”Pop og Kompagni”.
Når Norma er på arbejde på Viren arbejder hun i gruppen ovenpå. Norma fortæller: ”Vi laver ting til julemarkedet, som bliver solgt. Om mandagen klarer vores hold opvasken, spritter og tørrer borde af. I sommerhalvåret griller vi hver torsdag, og en gang om måneden fejrer dem, der har haft fødselsdag. Så kører vi ture og besøger de andre afdelinger rundt om i Hammer Bakker. Så spiller vi også pool, og jeg strikker. Jeg har strikket hue og tæppe til mine børnebørn”, fortæller Norma med et smil. Vi går også ture med Susanne i skoven. Norma peger på Viren på den gamle røde bygning bag sig og fortæller, at det faktisk var det gamle kvindehjem før i tiden. Når snakken falder på Norma og Kims gamle band ”Pop og Kompagni” samt gamle bekendte bliver Norma ivrig for at fortælle om tidligere oplevelser og giver sig helt hen i snakken. Norma er god til huske navnene på gamle venner og god til at huske de mange oplevelser, de har haft med Pop og Kompagni. Vi har været til Grand Prix 5 gange, hvor vi vandt! Vi har også været i Japan. Der var nogle derovre i Japan,
der havde Downs Syndrom, så de ville have os derover.
Vi spillede sammen med et
band, der hed ”Doy Club”.
Der var en tolk, der hjalp os
med at oversætte, så vi
kunne snakke sammen. Det
var sku´ skægt. Vi var ude
at se alt muligt derovre. Vi
så et flot julemarked –
jamen det var flot, fortæller
Norma med begejstring i
stemmen. Vi så også nogle
brydere derovre. Vi var
også i Portugal med bandet,
der var Per med. Norma
fortæller dog med ærgrelse i
stemmen: ”Men vi spiller
ikke mere. Vi er stoppet”.
Norma fniser, da Gitta ser
alvorligt på hende og siger,
at det er forfærdeligt, at
bandet er gået i opløsning. I
har mange fans. Norma
fortæller, at flere af
medlemmerne er enten er
døde, syge eller er flyttet.
Nu får jeg tiden til at gå
med at gå en tur derhjemme
eller sidde ude i solen, når
jeg har fri. Førhen skrev jeg
breve til min søn. Det gør
jeg ikke længere, siger
Norma og ryster på hovedet.
Norma sidder
eftertænksomt, før hun så
siger: ”Men jeg ved, at der
kommer Sølund Festival i
2021 – og der skal jeg med!
Kim skal ikke komme med,
nej det tror jeg ikke. Men på
næste fredag skal Kim hjem
en tur. Så har vi bestilt
Østergård til ham – så
kommer min svigermor. Jeg
vil ikke være alene med
ham – vi skal være to. Jeg
er mere tryg ved, at hun er
der.”
3
Hvad tænkte du, da du
hørte om corona?
Norma siger prompte og med alvorlig mine: ”Ikke ret godt! Det skidt må godt forsvinde – ud på marken med det!”.
Jeg spritter fingre og holder afstand, når jeg er ude at handle. Jeg er ikke i risikogruppen. Men nej, det må vi ikke – vi må ikke gå og kramme hinanden heroppe. Kims mor og jeg besøger Kim på Astrupparken hver torsdag og lørdag, så går vi tit en tur med ham – vi må gå alle de ture, vi vil med ham. Hvis vi besøger ham i teltet, er det kun 1 time, og hvis vi kommer ind til ham, er det kun 30 minutter. Vi benytter os mest af altanen, og ellers går vi en tur med ham, fortæller Norma.
Hvad tænker du om et foredrag om demens for borgerne her på Viren?
Det tror jeg nok, at borgerne gerne vil. Norma nikker og svarer ja på spørgsmålet om, hun synes, det kunne være godt med mere viden til de pårørende i forhold til en demenssygdom. ”Ja, det tror jeg gerne de vil”, siger Norma igen. Nej, jeg har ikke ellers noget, jeg går og drømmer om, svarer Norma. Ikke andet end at blive heroppe på Viren.
Jeg har været heroppe i 40 år. Jeg har fået en medalje. Jeg holdt jubilæum sidste år. Det gik sådan, at vi fik rundstykker og jeg fik en buket blomster og en vase. Norma griner og siger, at det ville være okay, at Dronningen kommer, når hun har 50 års jubilæum. Jeg har også været på ”Limeren” (Limfjordsværkstedet).
Norma siger prompte og med alvorlig mine: ”Ikke ret godt! Det skidt må godt forsvinde – ud på marken med det!”.
Jeg spritter fingre og holder afstand, når jeg er ude at handle. Jeg er ikke i risikogruppen. Men nej, det må vi ikke – vi må ikke gå og kramme hinanden heroppe. Kims mor og jeg besøger Kim på Astrupparken hver torsdag og lørdag, så går vi tit en tur med ham – vi må gå alle de ture, vi vil med ham. Hvis vi besøger ham i teltet, er det kun 1 time, og hvis vi kommer ind til ham, er det kun 30 minutter. Vi benytter os mest af altanen, og ellers går vi en tur med ham, fortæller Norma.
Hvad tænker du om et foredrag om demens for borgerne her på Viren?
Det tror jeg nok, at borgerne gerne vil. Norma nikker og svarer ja på spørgsmålet om, hun synes, det kunne være godt med mere viden til de pårørende i forhold til en demenssygdom. ”Ja, det tror jeg gerne de vil”, siger Norma igen. Nej, jeg har ikke ellers noget, jeg går og drømmer om, svarer Norma. Ikke andet end at blive heroppe på Viren.
Jeg har været heroppe i 40 år. Jeg har fået en medalje. Jeg holdt jubilæum sidste år. Det gik sådan, at vi fik rundstykker og jeg fik en buket blomster og en vase. Norma griner og siger, at det ville være okay, at Dronningen kommer, når hun har 50 års jubilæum. Jeg har også været på ”Limeren” (Limfjordsværkstedet).
Men de sidste 5 år har jeg
været heroppe på Viren, jeg
vil bare gerne blive her.
Norma spørger til slut,
hvornår hendes artikel
kommer på Facebook – så
vil hun nemlig give sin søn
besked. Vi aftaler med
Norma, at hun læser artiklen
igennem, inden vi bringer
den videre. Det er tydeligt,
at Norma har nydt samtalen
om op – og nedturene i
hendes liv.
FAKTA OM DEMENS
- 85 % af mennesker med Downs Syndrom over 65 år udvikler demens.
- 22 % af mennesker med udviklings-handicaps over 65 år udvikler demens
- 5 % af normalbefolkningen over 65 år udvikler demens
AF GITTA SLOMA OG ANETTE VINTHER MORTENSEN
FOTO: DEMENTIA CONSULTING VINTHER & SLOMA.