Borgerperspektivet helt tæt på!

Norma fortæller, hvordan det er at være gift med en mand med Downs Syndrom og demens?

Vi møder Norma på en solbeskinnet varm torsdag foran hendes arbejde på det beskyttede værksted Viren i Hammer Bakker. Norma er 62 år. De sidste 5 år har hun arbejdet på Viren. Norma går os i møde sammen med Susanne, der er pædagog – I den ene hånd holder Norma en lille sort bog. 

​

Det er Normas fridag i dag, så hun er kun mødt op for at fortælle os om hendes liv sammen med sin mand Kim. Kim har Downs Syndrom og fik en demens diagnose for 3 år siden.

Kim bor ikke længere i deres fælles hjem i Skalborg. Vi tager plads på den skyggefulde terrasse i haven på Viren. På bordet har Susanne og Norma allerede stillet kaffe, vand og kopper frem. Det er her Norma begynder sin fortælling om sin oplevelse af, hvordan det er at være tæt på et menneske man elsker, der får demens.

Norma begynder samtalen med at vise os sin lille sorte bog – det er en bog, som Norma har lavet om Kim. Norma bladrer op på første side og skubber bogen tværs over bordet i vores retning.

På hver side har Norma klistret et billede i og skrevet en lille tekst nedenunder med sirlig håndskrift. Der er flest billeder af Kim – men også nogle af Kim og Norma sammen. Bogen er formodentlig en del af Normas bearbejdningsproces i sorgen over, at hendes mand har fået demens og derfor har forandret sig betydeligt de sidste år.​

Norma fortæller med smil og begejstring i stemmen, at hende og Kim mødte hinanden for første gang på Limfjords værkstedet i Nørresundby – det var i 1985. ”Kim havde en, der hed Susanne, så gik jeg bare hen og tog ham!” I 2002 blev Kim og jeg gift i Tømmerby Kirke. Kim og Norma har boet i en lejlighed sammen på Stations-mestervej i Skalborg i mange år, indtil det for få år siden blev tydeligt, at Kim havde udviklet demens.

Hvornår opdagede du første gang, at der var noget galt med Kim?

Det kan jeg godt fortælle Jer, siger Norma. Jeg stod ude i køkkenet derhjemme. Så hørte jeg et bump, så var det Kim, der var faldet ned fra toilettet! Så løb jeg ud og hentede to håndværkere og fik dem til at ringe 112!

Havde du noget viden om den her sygdom – demens?

Norma og Kim har i mange år selv taget bussen til og fra deres hjem i Skalborg ud til deres fælles arbejdsplads på Viren i Hammer Bakker.​

Norma fortæller med alvor i stemmen: ”Ja, jeg kunne godt se det på ham – jeg kunne se, at han var ved at være dement. Ja, for imens vi var her på Viren, ville han pludselig ikke med bussen. Jeg kunne ikke blive ved med at rende rundt efter ham. Hvis Kim tog bussen, skulle jeg rende rundt efter ham. Det gad jeg ikke blive ved med mere – at hente ham oppe ved bussen. Han kunne bare ikke finde hjem, så skulle jeg ned og hente ham. Det begyndte at knibe med hukommelsen. Det var hårdt! Så fik jeg aftalt med Østergård (taxa), at de skulle hente ham og køre ham hjem”.

Hvordan har det været for dig at stå på sidelinjen?

Det er ikke så galt, siger Norma. Det var lidt hårdt fra starten, men det er ikke så galt nu. Nu er jeg kommet herop igen ved Susanne og dem på Viren. Når jeg har brug for at tale med nogen derhjemme, taler jeg med min bostøtte. Og når jeg bliver ked af det heroppe på arbejdet, går jeg til Susanne. Det er tit, at vores venner fra Viren spørger til Kim, så får vi en snak om det.​

Men Kim har det godt nu – han er kommet ud i Astrupparken ude i Rebildparken i Aalborg Øst. Norma understreger, at hun er glad for, at Kim er kommet ud i Astrupparken. Kim har det godt derude! Nu får Kim musikterapi og massage en gang om ugen. 

​

De har også lavet en livshistorie-bog til Kim. Det bliver ikke bedre med demensen, men Kim virker mere glad, end da han var på plejehjemmet. Norma fortæller: ”Han har ingen sprog mere – men nu kan vi gå fra ham uden, at han skriger efter os. Det kunne vi ikke på plejehjemmet – der skulle vi ligefrem kravle hen til elevatoren!”. Kim kan ikke kende mig mere – han kan heller ikke kende sin mor. Men Kim smiler, når han ser os.

​

Kim brækkede bækkenet – det var først i den sidste scanning, de fandt ud af det. Kim kunne ikke samarbejde med fyssen oppe på plejehjemmet, jeg ved ikke hvorfor. Ude på plejehjemmet, tog de prædikestolen fra ham – Kims mor og jeg trænede ellers med ham – så gik vi bagved. Jeg ved ikke, hvorfor de tog prædikestolen væk. Kim sidder i kørestol nu.​

​Hvordan er det at bo alene efter så mange år sammen?

​

Det har jeg vænnet mig til. Det var lidt træls i starten. Ensomt. I starten var det svært at komme af sted på arbejdet på Viren. Jeg blev hjemme mange dage, da jeg ikke kunne overskue det – jeg skulle jo også ud og besøge Kim.

Viren ringede til mig, når jeg ikke mødte op. Susanne fortæller, at de kunne mærke, at Norma var stresset og urolig. Det endte med, at Viren fik Østergård taxa til at hente mig, de dage jeg skulle på arbejde. Det var bedre. Det er nemmere for mig – så kan jeg slappe mere af.

Nej, jeg har ikke fundet nye venner. Jeg tager med Kims mor, besøger Kim og kommer herop på Viren. Jeg har haft besøg af nogle venner en gang, men det er gået i vasken nu. Norma lyser op og fortæller med glæde i stemmen: ”Jeg har også min søn – og så har jeg tre børnebørn! De bor nede ved Hobro nede ved slottet”.

Norma fortæller ivrigt og detaljeret om vejen ned til sin søn og griner lidt af os, da vi ikke har styr på geografien. Jeg er farmor. Det er to drenge og en pige – de er 1, 7 og 10 år. Ja, der er noget at være glad for, bekræfter Norma med stolthed og glæde.

​

​Et godt råd med på vejen?

Norma ryster opgivende på hovedet – nej, man kan jo ikke gøre noget! Nej, det bliver ikke bedre med demensen.

​

Viren og ”Pop og Kompagni”.

Når Norma er på arbejde på Viren arbejder hun i gruppen ovenpå. Norma fortæller: ”Vi laver ting til julemarkedet, som bliver solgt. Om mandagen klarer vores hold opvasken, spritter og tørrer borde af. I sommerhalvåret griller vi hver torsdag, og en gang om måneden fejrer dem, der har haft fødselsdag.

​Så kører vi ture og besøger de andre afdelinger rundt om i Hammer Bakker. Så spiller vi også pool, og jeg strikker. Jeg har strikket hue og tæppe til mine børnebørn”, fortæller Norma med et smil. Vi går også ture med Susanne i skoven. Norma peger på Viren på den gamle røde bygning bag sig og fortæller, at det faktisk var det gamle kvindehjem før i tiden. 

​

Når snakken falder på Norma og Kims gamle band ”Pop og Kompagni” samt gamle bekendte bliver Norma ivrig for at fortælle om tidligere oplevelser og giver sig helt hen i snakken. Norma er god til huske navnene på gamle venner og god til at huske de mange oplevelser, de har haft med Pop og Kompagni. Vi har været til Grand Prix 5 gange, hvor vi vandt! Vi har også været i Japan. Der var nogle derovre i Japan,

​​

der havde Downs Syndrom, så de ville have os derover. Vi spillede sammen med et band, der hed ”Doy Club”. Der var en tolk, der hjalp os med at oversætte, så vi kunne snakke sammen. Det var sku´ skægt. Vi var ude at se alt muligt derovre. Vi så et flot julemarked – jamen det var flot, fortæller Norma med begejstring i stemmen. 

​

Vi så også nogle brydere derovre. Vi var også i Portugal med bandet, der var Per med. Norma fortæller dog med ærgrelse i stemmen: ”Men vi spiller ikke mere. Vi er stoppet”. 

​

Norma fniser, da Gitta ser alvorligt på hende og siger, at det er forfærdeligt, at bandet er gået i opløsning. I har mange fans. Norma fortæller, at flere af medlemmerne er enten er døde, syge eller er flyttet. Nu får jeg tiden til at gå med at gå en tur derhjemme eller sidde ude i solen, når jeg har fri. 

​

Førhen skrev jeg breve til min søn. Det gør jeg ikke længere, siger Norma og ryster på hovedet. Norma sidder eftertænksomt, før hun så siger: ”Men jeg ved, at der kommer Sølund Festival i 2021 – og der skal jeg med! Kim skal ikke komme med, nej det tror jeg ikke. Men på næste fredag skal Kim hjem en tur. Så har vi bestilt Østergård til ham – så kommer min svigermor. Jeg vil ikke være alene med ham – vi skal være to. Jeg er mere tryg ved, at hun er der.”

​

​Hvad tænker du om et foredrag om demens for borgerne her på Viren?

Fakta om demens

• 85 % af mennesker med Downs Syndrom over 65 år udvikler demens.
• 22 % af mennesker med udviklings-handicaps over 65 år udvikler demens
• 5 % af normalbefolkningen over 65 år udvikler demens